C’est aussi ça le handicap

J’ai grandi avec un frère handicapé, j’ai côtoyé la trisomie et autres déficiences intellectuelles et j’interviens auprès d’une jeune porteuse de troubles du spectre autistique (TSA). Aujourd’hui j’ai besoin d’écrire à nouveau.

Il y a quelques semaines je m’insurgeais à propos de la trisomie 21. Les jours suivants, une nouvelle journée de mes fesses apparaissait, celle de la sensibilisation à l’autisme. Tout le monde publiait des photos habillés en bleu, sauf moi. A ce moment je me suis dit  » tu ne vas pas recommencer à râler, tu te calmes c’est encore une belle initiative »… Puis j’ai vu le reportage de M6 « autistes ou trisomique : différents mais heureux ». J’ai rongé mon frein face à ce manque de réalisme et je me suis dit qu’un jour j’écrirais quelque chose qui me fait sens. Nous sommes ce jour !

Ce matin je suis arrivée auprès de crapulette (par soucis d’anonymat je lui donne un surnom et comme je l’aime je l’apparente à celui de mon fils et comme elle est un peu canaille ça lui va bien) la jeune porteuse de TSA, qui dormait. Cela fait quelques temps que sa maman m’envoyait un message le matin pour me dire qu’elle avait tel ou tel problème ou qu’elle se couchait tard. Alors ce matin encore je m’attendais à la trouver en petite forme. Pourtant elle s’est levée à mon arrivée, comme une fleur, pleine de joie de vivre et d’entrain. On attaque la matinée, linge, devoirs et cuisine.

Nous faisons une ratatouille, ma crapulette s’applique et prend du plaisir, elle se concentre et se débrouille de mieux en mieux. On passe un super moment et je suis fière d’elle , jusqu’à ce moment…

L’OIGNON, tu sais celui qui t’arrache les yeux, le nez, les sinus quand tu le coupe ! Je commence à la perdre, elle s’agite, se monte en pression, je prend en compte sa détresse , je lui propose de se passer les yeux sous l’eau en verbalisant toujours son problème, pourtant l’agitation augmente. Je lui propose de prendre l’air, loin de l’oignon qui pique pendant que je finis la cuisine. Elle essaie une première fois de m’aggriper. Elle saisit mes mains, je l’envoie se calmer dehors sur sa balançoire (dans les TSA le balancement peut faire baisser le stress). Je la surveille du coin de l’œil en même temps que ma ratatouille. elle rentre toujours énervée et essaie de m’aggriper à la gorge cette fois. Je l’immobilise en douceur mais elle perd totalement la maîtrise de ses moyens, elle cherche à nouveau à m’attaquer pour me faire mal, par colère et non plus pour soulager sa douleur.

S’en est suivi presque une heure de « violences ». J’ai abattu toutes les cartes que j’avais. Toujours dans la bienveillance, en parlant et en expliquant ce qui se passait mais sa seule envie c’était de presser ma tête comme un citron.

Nous avons finies par désamorcer la situation. Je lui ai dit que je l’aimais, elle a cherché à me faire des bisous, on s’est réconciliées à sa manière.

Je te raconte ça aujourd’hui parce que l’autisme c’est ça. Le polyhandicap, c’est ça. Les troubles psy ,c’est ça. Alors quand je vois un mignon reportage avec un trisomique qui a un boulot et une chérie, je suis heureuse pour lui et je rêve de ça pour tous mais dans la réalité, il font des burn-out parce qu’ils ne peuvent plus suivre la cadence dans les ESAT.

Quand je vois la meuf qui touche l’AAH parcequ’elle ne peut plus exercer son métier à cause de ses troubles autistiques, au moins elle a pu faire des études et exercer un métier. Juste ça ! Avec ma crapulette on travaille sur des exercices du niveau primaire.

Quand je vois ce jeune qui est styliste et travaille à son compte et s’en sort, je vois l’investissement de sa famille. Les heures passées à adapter son environnement et lui donner des outils pour arriver à calibrer son comportement sur notre société. Je vois les centaines, les Milliers d’euro investis en équipement et en formation adaptés.

Aujourd’hui cet article fait sens pour moi parceque quand j’ai passé le relais à maman crapulette, j’ai pleuré. J’aime mon boulot, j’aime crapulette mais aujourd’hui c’était dur. J’ai pleuré parce que pendant un instant j’ai cru être un bourreau, de ne pas avoir été capable de l’aider d’une autre manière, de ne pas avoir eu de baguette magique mais surtout de l’avoir vu ensuite pleurer à son tour en regrettant cette ascension de colère. Je tenais à te partager cette histoire parce-que pour les familles, le handicap c’est aussi ça. Des moments de désarroi face à des personnes dépassées par leurs propres émotions. Plus jeune j’angoissais parfois le week-end quand mon frère rentrait à la maison parcequ’il déversait ses frustrations et sa colère sur nous. Comme en plus c’était pas la joie à la maison on vivait parfois l’enfer, véritablement. Aujourd’hui encore il lui arrive parfois des accès de colères, surtout avec ma mère puisqu’ils se retrouvent encore tous les weekends. Ce sont des moments où plus rien n’a de sens où de logique. Si tu es parent d’un tout petit comme moi, ça ressemble à leurs pleurs inconsolables, ceux où tu vas tout essayer et baisser les bras en disant « je comprends pas », les pleurs du soir par exemple qui leur sert à évacuer la journée. Sauf que toi, tu sais qu’un jour ton bébé va grandir, il saura parler et verbaliser ses problèmes. Nous on cherche encore parfois le décodeur.

Alors au lieu encore une fois de m’énerver et me plaindre, je préfère te raconter notre histoire pour que tu comprennes ce que nous, aidants et familles vivont et les limites de certains. Si tu me suis sur Instagram, tubas déjà pu voir de jolies photos de fleurs. Elles sont souvent prises en promenade quand la seule manière de désamorcer la situation avec crapulette c’est de partir promener. Même si je râle , en général je me concentre sur les belles choses que ça me permet de vivre 😁

2 réflexions sur “C’est aussi ça le handicap

  1. Viviane Merlot

    Qu’il est beau ton article et criant de vérité. On sent tout l’amour que tu ressens pour crapulette mais aussi ta frustration, que je ne peux que essayer de comprendre.
    Merci pour l’amour que tu donnes et le travail que tu accomplis ❤

    J'aime

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s