C’est aussi ça le handicap

J’ai grandi avec un frère handicapé, j’ai côtoyé la trisomie et autres déficiences intellectuelles et j’interviens auprès d’une jeune porteuse de troubles du spectre autistique (TSA). Aujourd’hui j’ai besoin d’écrire à nouveau.

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Les perles spéciales corps médical

Je suis le genre de meuf qui voyait son docteur une fois tous les 3 ans et encore en général c’est parcequ’il me fallait un papier ou un arrêt mais le bobo en lui même je me débrouille. Sauf que quand tu deviens parent tu renoue avec le corps médical, ce qui m’a valu quelques perles. J’ai eu l’idée de cet article après notre dernier rdv chez le docteur, qui s’est conclu comme ça :

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Trop d’un coup

La vie est faite de plein de premières fois, elles se succèdent particulièrement les premières années de vie. Il y a quelques semaines mon crapouillot en a vécu un joli lot en l’espace de quelques jours. J’ai initié la plupart et j’ai réalisé que ça faisait beaucoup pour mon cœur de jeune maman. Comme ce sont des petits bonheurs en barre je m’en vais te les partager.

– Son premier grain De beauté. Ils apparaissent aux alentours des six mois, chez nous le premier est venu se coller sur sa hanche.

– Son premier tour a poney. Qu’il était beau et fier. Merci Guizmo

– Son premier râteau. Pas un vrai bien sûr il a que 7 mois, mais quand on est arrivés chez une amie, il s’est dirigé vers sa fille qui n’a que six mois de plus et celle ci s’est retourné sur ses petites fesses et est élégamment partie dans la direction opposée. C’était mignon 😍

– Sa première carotte. A la maison on essaye la DME. jusqu’alors il répandait plutôt ses aliments sur sa chaise haute et ses affaires mais ne mangeait pas vraiment, puis un jour il a goulûment mis son bout de carotte à la bouche. Bon il l’a aussitôt recraché mais c’est pas grave, c’était la fête dans ma tête.

– Sa première dans le siège auto. Bon clairement j’aurais pu attendre, mais il commençait à être bien à l’étroit dans le cosy. Mais surtout, les beaux jours arrivant il avait chaud dans son truc tout serré, alors voilà nous sommes passés au siège, toujours dos à la route mais il est plus à l’aise.

– Sa première dans le dos. On y a mis le temps mais on a réussi. Pour cette première il est resté le temps de faire la photo. Reste qu’à faire les réglages et on sera au top !

Depuis il en encore vécu des choses mais je tenais à marquer le coup pour ce concentré de premières. 😁

Mes chaussettes resteront en couple

Cet article devait paraître le 21 mars, a l’occasion de la journée de sensibilisation à la trisomie 21. Avant d’attaquer le vif du sujet, saches que je suis heureuse qu’il existe de pareilles initiatives . Tout ce qui peut permettre de sensibiliser au handicap sous toutes ses formes doit être applaudi. Il est important que le monde arrive a comprendre que ces personnes ne sont pas des tares mais un moteur pour cette société insensible et productiviste. Si tu veux une illustration du bonheur, passe une après-midi avec des trisomiques faisant ce qu’ils aiment et tu verras que les handicapés des sentiments c’est nous !

Ceci étant dit, je vais t’expliquer pourquoi je ne publie pas de photos de chaussettes dépareillées. Déjà parce que comme pour la journée de la femme, ça appuie juste sur le fait qu’ils y a de gros problèmes a régler. Coluche disait « j’espère que dans 10 ans les restau du coeurs n’existeront plus car ça voudrait dire que la misère a disparue » (bah mon con, tu dois te retourner dans ta tombe maintenant). Là c’est un peu pareil. J’aimerais que toutes ces journées n’existent pas ça montrerai qu’il n’y a pas de problèmes. Seulement voilà, elles ont lieu d’être et maintenant je vais râler. C’est bien de faire des photos mais tu fais quoi le reste de l’année ? Je vais te le dire, rien … Ou pire , tu détourne le regard. Et puis pourquoi les pieds ? Ça pue tant que ça de parler de handicap qu’on se met en chaussettes sur les réseaux !? Bon là j’avoue je déconne, mauvaise foi jusqu’au bout 😁

Je vais rapidement t’expliquer ce qu’il se passe quand on essaye de bouger son cul. En 2017, nous montions avec ma mère et une amie une association. Notre but était de créer des ateliers a destination des personnes extraordinaires (on ne parle de handicap que dans les documents officiels , pour nous ce sont des personnes extraordinaires) mais ouverts à tous pour favoriser l’inclusion et la mixité. Nous proposons de la danse, de l’expression corporelle et créative mais surtout des moments où ils sont dans la lumière. Nous avons eu la bonne idée de faire ça à Fleurance , un village du Gers. Sur ce secteur se trouvent une adapei, une impro, un ESAT et à l’époque un logement foyer, je ne sais pas s’il est toujours d’actualité. Je ne donnerai pas les définitions des sigles ici, si t’as dépareillé tes chaussettes tu sais ce que ça veut dire et puis surtout c’est pas le propos. Retiens juste qu’en gros, on pouvait toucher du monde.

Résultat : on a galéré et on galère encore. Tout le monde, mairie, oms, cias, familles concernées, nous disait quel beau projet nous avions, qu’il était important pour l’inclusion du handicap … Bref beaucoup d’encouragements et de promesses.

Oui mais voilà, nous avons vécu un enfer pour trouver une salle, les institutions qui étaient intéressées par nos interventions ont tout compliqué (notre belle administration française !) Et ceux qui s’étaient tant enthousiasmé n’ont pas suivi.

Aujourd’hui, deux ateliers par semaine ont lieu à fleurance et sont animés par Stéphanie de Sensoridanse. Une fille géniale à qui je souhaite que ses projets deviennent de grands et beaux bébés. Je t’invite vraiment à jeter un œil sur son travail elle mérite vraiment la reconnaissance. Nous intervenons également dans des institutions par son biais. Je suis déjà très heureuse du peu que nous accomplissons mais honnêtement, ça pourrait être mieux. On rêve toujours mieux et de toucher plus de monde mais le comble de l’ironie c’est que nous sommes en contact avec la mairie et le CIAS dans le cadre de projets autour du handicap. Ce qui veut dire que nous faisons beaucoup de réunions et de papiers mais que les actions sont, comment dire , relatives, alors que clairement c’est énorme d’être en relation avec eux pour ces projets. Nous avons toujours un local de fortune et aucune aide ni financière ni de communication. Quand à l’inclusion dont nous rêvions pendant les ateliers elle ne s’est pas concrétisée. Nous faisons de notre mieux pour les personnes qui viennent mais les « valides » ne se mélangent pas.

Voilà, le quotidien quand tu bouge ton cul pour faire changer les choses c’est ça ! Des échecs , des galères, des encouragements mais sans aide, de la bonne volonté mais rien de plus.

Je vais te donner la deuxième raison qui m’amène à garder mes chaussettes en couple. Je te présente Cyril

Cyril et crapouillot
Mon crapouillot avec tonton cyril

Cyril c’est mon grand frère. Tu peux voir sur son visage bienheureux qu’il y a un truc qui cloche… Oui bravo ! Il est handicapé ! Maintenant, la question à 100 000 euros, d’après toi il a quoi comme handicap Cyril ? Est-il trisomique ? est-ce un vaccin qui a mal tourné ? ( Attention je donne dans le politiquement incorrect, j’ai rien contre les vaccins tu te calmes et tu gardes les réflexions antivaccs pour toi) un autiste ?

Allez je te donne la réponse parce-que c’est difficile , on ne sait pas. Cyril c’est un mystère de la nature on ne peut le ranger dans aucun handicap. Si tu te dis que ça doit être bien, comme ça il doit se sentir moins handicapé, tu te fourre le doigt dans l’œil jusqu’au cubitus. Il ne trouvait sa place nul part. Je ne vais pas m’étendre ici sur ce sujet car il mérite au moins un article pour lui tout seul mon Cyril. Et peut-être même deux ou trois, ou plus, c’est moi qui décide c’est mon blog et si tu veux voir du handicap moi je vais t’en donner , et pas te montrer des chaussettes dépareillées 😜

Voilà tu sais tout et en même temps tu ne sais rien. Ce sujet me tient tellement à cœur que je m’emporte parfois. Encore une fois merci à toi qui a dépareillé tes chaussettes, tu m’as aussi permis d’écrire cet article 😘

La bienveillance

Bienveillance : nom féminin. La bienveillance est la disposition affective d’une volonté qui vise le bien et le bonheur d’autrui.

S’il y a une valeur à laquelle nous attachons de l’importance, c’est la bienveillance. Nous essayons toujours d’être dans l’éducation positive. Je ferais probablement un article là encore, sur ce que nous avons réussi à mettre en place mais surtout sur nos difficultés. Lire la suite

Un bébé écolo sans se ruiner ?

A l’arrivée de bébé de nombreux changements s’opèrent et s’il y en bien un que j’ai eu du mal à encaisser, c’est la taille de ma poubelle. Au delà de cela, le consumérisme qui gravite autour de la naissance d’un enfant est une hérésie écologique et économique. Tu savais toi que le montant moyen du coût pour s’équiper à l’arrivée d’un enfant c’est 3000€ ? 😲😱🤪 En même temps c’est la vendeuse de chez Aubert qui m’a dit ça, je pense que si t’achètes tout chez elle les 3000€ sont vite dépassés. Très personnellement j’en étais très très très mais alors très loin ! Je vais te montrer qu’on peut faire rimer écologie et économies, déjà parce que  , ça rime et ensuite Lire la suite

Le jour où j’ai rencontré l’amour de ma vie 2 : mon accouchement

NOTE AVANT DE COMMENCER, tu connais les actes manqués ? cet article en est un, j’avais tout écrit une première fois et je ne sais par quelle manœuvre, j’ai tout effacé.  Mon inconscient m’a dit que soit, j’étais pas prête, soit il trouvait ça nul.

 Si tu ne l’a pas encore lu, je t’invite à aller voir la partie concernant ma grossesse Le jour où j’ai rencontré l’amour de ma vie partie 1 : ma grossesse

Je t’ai donc laissé avec un col effacé et un bébé très bas après une soirée ou papa crapouille a dansé sur du Claude François dans un pantalon patte d’éléphant . Nous nous sommes couchés tard. A 4h du matin du 28 juillet, soit trois semaines avant mon terme, les premières contractions ont commencé. A ce moment là j’étais sereine suivant les dires de tout le monde, les premiers accouchements prennent du temps. Mes contractions étaient espacées de 10 minutes, j’essaie donc de me reposer entre chacune.

4h30, « putain de bordel de cul !! Elle fait mal celle là ! Je vais peut-être demander une péridurale » . Je rêvais d’un accouchement  dans la salle nature, donc sans anesthésie , mais j’avoue que sur cette contraction j’ai douté de mes capacités à supporter cette douleur des heures durant pour pousser . Lire la suite

Maternage et féminisme

Régulièrement, mon esprit se laisse aller à des corrélations plus ou moins probables. Comme tu le sais (ou pas) je suis pro maternage proximal, j’allaite et j’ai fait le choix de me mettre quelques mois entre parenthèses pour mon bébé. Bref en 2019, je suis un schéma familial assez archaïque.

Des années de luttes féministes pour acquérir le droit de se libérer du patriarcat et de la charge totale du foyer pour qu’au final ma vision de la maternité ressemble au « travail, famille, patrie » de Pétain … J’ai bien dit ressemble , parceque faut pas déconner non plus ! Ou a une pub des années 50 ! Mais je suis trop nature peinture pour ça. Lire la suite